Elinsiirtokelpoisuudesta...

Tänään, vähän niin kuin aavistelinkin, kanyylien laitto ei oikein sujunut. Kyynärvarren pistoaukon alue on todella kipeä ja turvonnut, joten siihen ei edes yritetty laittaa kanyylia. 

Ylempään pistoreikään kanyyli saatiin ja siitä onnistuttiin ottamaan HLA-vasta-aineverikoe, mutta kun kanyyli kytketiin dialysaattoriin niin veri ei lähtenyt kiertämään laitteen kautta ja lopulta päädyttiin siihen, että tämän päivän dialyysi jätettiin väliin. Huomenna yritetään uudelleen. Vaikka aamuun sisältyi pettymyksiä, niin siihen liittyi myös ilon aiheita: viimeisimmät elisiirtoarvioon vaikuttavat verinäytteet, HLA1-tutkimus, saatiin otettua ja ne lähetetään Punaisen Ristin veripalveluun.

Kudostyyppi määräytyy ensinnäkin ABO-veriryhmän perusteella. Elinsiirrossa veriryhmän ei tarvitse olla sama, mutta sen on oltava sopiva. Rh-tekijä ei vaikuta siirrännäisen sopivuuteen. Toiseksi kudostyyppiin vaikuttavat veren valkosolujen pinnalla olevat HLA-molekyylit, jotka periytyvät kummaltakin vanhemmalta. Elinsiirrossa merkittävimpiä ovat HLA I -luokan HLA-A ja -B molekyylit sekä HLA II -luokan HLA-DR-molekyylit. Kudossopivuustutkimusten tavoitteena on löytää jokaiselle elinsiirtoa odottavalle mahdollisimman sopiva siirrännäinen. Kudossopivuus vaikuttaa merkittävästi munuaisensiirtojen tuloksiin. Kaikissa elinsiirroissa tehdään kudostyypitys, mutta ratkaisevaa se on vain munuaisensiirrossa, maksan- ja sydämensiirroissa vastaavaa hyötyä hyvästä kudossopeutuvuudesta ei ole todettu.

Eri HLA-tyypeistä kuuden tekijän pitäisi olla samanlaisia, jotta munuaisen sopivuus olisi paras mahdollinen. Tämä niin sanottu 0/0-mismatch tosin saavutetaan harvoin. Esimerkiksi 2/0-mismatchissa HLA I-luokissa on kaksi samaa ja kaksi eri antigeeniä, HLA II-luokassa kaksi samaa antigeeniä. Jos kaikki tekijät ovat erilaisia eli tuloksena on 4/2 mismatch, siirteen pitkäaikainen ennuste on tilastollisesti huonoin, eikä siirtoon välttämättä ryhdytä.

( http://www.musili.fi/files/536/Elinehto_2_2012.pdf)

Tulevaisuudessa toiveeni on, että voisin saada elinsiirron. Minulle on tehty useita elinsiirtokelpoisuutta arvioivia tutkimuksia tämän vuoden aikana. Sydämen ultraäänitutkimus tehtiin viime kevätalvella ja löydös oli sen suuntainen, että sydämen toiminnan puolesta ei ole estettä siirrolle. Seuraavaksi tehtiin mammografia rintasyövän ja gynekologinen sisätutkimus papa-näytteineen gynekologisen syövän poisulkemiseksi.  Lisäksi minulle on tehty vatsan alueen ultraääni munuaisten koon ja vatsaontelotilan kartoittamiseksi sekä hammastutkimukset mahdollisten infektioiden poissulkemiseksi (hammaskuvaus ja hammaslääkärin tekemä tarkastus).

Kun dialyysipotilaan siirtokelpoisuutta arvioidaan, keskeisimpiä päätökseen vaikuttavia tekijöitä ovat sydän- ja verisuonisairaudet, syöpätaudit, muut leikkauskelpoisuuteen ja odotettavissa olevaan elinikään vaikuttavat taudit, ikä, ylipaino ja infektiot. Ennen siirtolistalle sijoittamista esimerkiksi piilevät infektiot ja infektiopesäkkeet pitää saneerata ja kriittiset sydän- ja verisuonisairaudet hoitaa. Potilas olisi hyvä saada siirtoa odottavien listalle mahdollisimman pian dialyysihoitojen alettua. Systemaattisiin siirtoselvittelyihin pitääkin ryhtyä jo ennen dialyysien aloittamista.

(http://www.terveysportti.fi.lillukka.samk.fi/dtk/ltk/koti?p_haku=Hla)

Kuva 4. Diagnooseittainen todennäköisyys sille, että dialyysipotilas etenee munuaissiirron jonotuslistalle. (Suomen munuaistautirekisteri. Vuosiraportti 2005).

Pienenä takapakkina siirtolistalle pääsyn suhteen oli alustava tieto siitä, että toinen natiivimunuaisistani joudutaan mahdollisesti poistamaan tilaongelman vuoksi: siirtomunuainen ei mahdu vatsaonteloon. Tilanne varmistetaan TT-kuvauksella 11.11.2015. Mikäli tilaa ei ole, niin siirtolistalle pääsy viivästyy kunnes poistoleikkaus on tehty, ja olen toipunut siitä. Toisaalta voi olla suuri helpotus jos vatsontelosta poistetaan usean kilon painoinen kystinen munuainen. Terve munuainen painaa 150 g/kpl ja polykystinen munuainen voi painaa reippaasti yli 4 kg/kpl ulottuen aina lantion alueelle asti.

Ylävatsan kaikukuvaus pitää tehdä ennen siirtoa ja uusia vuosittain. Tutkimuksessa selviää, onko omissa munuaisissa tuumoreita tai muita poikkeavuuksia. Monirakkulaisten munuaisten kokoa voidaan seurata ja arvioida nefrektomian tarvetta ennen siirtoleikkausta. Joskus rakkulainen munuainen ulottuu niin alas lantioon saakka, ettei siirteelle jää riittävästi tilaa. Ennen elektiivista nefrektomiaa rakkulaisen munuaisen koko ja sijainti yleensä varmistetaan TT:llä. (http://www.terveysportti.fi.lillukka.samk.fi/dtk/ltk/koti?p_haku=Hla)

Single-needle...

Hemodialyysiä tehdään erilaisten veriteiden kautta. Eiliseen päivään asti minulla on käytetty vasemman käden laskimoon kahta neulaa, joista alemmasta veri ohjataan dialysaattoriin ja ylempi toimii palautusreittinä (1. kuva). Edellisellä hoitokerralla syntyneen paikallisen turvotuksen seurauksena minulle ei eilen pystytty laittamaan kuin yksi neula. Tästä johtuen käytettiin ns. single-needle tekniikkaa, eli veri ohjautui vuoron perään sekä ulos että sisään saman neulan kautta ja neulaan oli yhdistetty 2-tieletku (2. kuva). Tällä menettelyllä ei tietenkään saavuteta yhtä suurta puhdistumaa kuin jos veri ohjattaisiin ulos ja sisään eri neulojen kautta saman aikaisesti.

Kuten aiemmin olen jo kertonut niin dialyysissa käytetään 16 G:n neuloja. Neulojen lumen on iso jotta voidaan saavuttaa riittävä virtaus dialyysin mahdollistamiseksi. Minulla on nyt takan kahdeksan dialyysikertaa ja neulojen laitto tuntuu vielä melko kivuliaalta. Tosin minua on lohdutettu sillä, että kun pistoja toistetaan samoihin kohtiin riittävän usein, niin kipukin vähenee. Sitä tässä odottelen...

Koska hoitoni yhtenä tavoitteena on saavutta itsehoitovalmiudet ja päästä kotihemodialyysihoitoon, pitää minun jossakin vaiheessa opetella pistämään neulat itse. Pyysin hoitajalta kotiin mukaan erilaisia käytössä olevia neuloja, jotta voisin harjoitella yhden käden tekniikkaa ja muutenkin henkisesti valmentautua pistämiseen. Neulojen suhteen vaihtoehtoja minulle esiteltiin kaksi: silikoninen suora neula metallisella sisäänviejällä ja metallinen siipineula. 

Ongelmana itsekanyloinnissa ensimmäisellä neulalla on se, että siitä on vaikeampi saada hyvä ote ja yhden käden tekniikalla liuttaa sisäänviejä pois neulan sisältä kanyloinnin yhteydessä (1. kuva). Etuna on se, että suonen sisään jää pehmeähkö silikonikanyyli. Siipikanyylin etuna on puolestaan se, että kanyylissa olevista siivekkeistä saa hyvän otteen, eikä siinä ole mitään "liikuvia osia", vaan kanyyli jää kokonaisuudessaan suoneen (2. kuva). Lisäksi siinä on valmiina pitkä jatkoletku. Huono puoli on puolestaan se, että suoneen jää metallinen kanyyli, joka voi vaurioittaa suonta esim. silloin, jos kättä liikuttaa pitkän dialyysihoidon aikana. Erityisen hankala kohta metalliselle kanyylille on kyynärtaipeen alue.

Takaumia...

Sairauteni toteamisesta on kulunut yli 26 vuotta. Keväällä 1989 kun olin valmistunut 32-vuotiaana sairaanhoidon opettajaksi, mutta työskentelin vielä Rauman aluesairaalan leikkausosastolla. Olin ollut perheeni kanssa lomamatkalla Kreikassa ja kun minulla ilmeni matkan jälkeen kipuja vasemmassa kyljessä kylkikaaren alla, oletin että ne johtuivat matkalla syödyn rasvaisen ruoan vaikutuksesta sappirakkoon. Pyysin kirurgi Kalle Aallolta lähetteen ultraääneen diagnoosin varmistamiseksi. Ultraäänessä lääkäri alkoi oikean kylkikaarialueen lisäksi tutkia myös vasenta puolta ja silloin aloin aavistella, että kyseessä on aivan jotain muuta kuin olin olettanut. Diagnoosiksi tuli tuolloin polykystiset munuaiset, ja minulle kerrottiin, että sairaus on perinnöllinen. Tieto oli hämmentävä ja alkushokin jälkeen pelottava, sillä en tiennyt tuosta sairaudesta mitään. Kumpikaan vanhemmistani ei sairastanut kyseistä sairautta, eikä myöskään yksikään minun neljästä sisaruksestani kuten myöhemmin ilmeni.

ADPKD on maailman yleisin perinnöllinen munuaissairaus. Se on vallitsevasti periytyvä eli jokaisessa raskaudessa on 50 prosentin mahdollisuus, että sikiö on perinyt sairauden toiselta vanhemmaltaan. Vastasyntyneistä 5–7 prosentilla tauti on uuden geenimutaation aiheuttama, eikä sairautta ole lapsen vanhemmilla. Tautia esiintyy yhtä paljon kummallakin sukupuolella. Sairauteen voi liittyä kystien muodostumista maksan, haiman ja munasarjojen alueelle, mutta niitä todetaan harvoin ennen teini-ikää. Haiman ja maksan alueen kystat ovat usein oireettomia. Aikuisilla voi esiintyä poikkeavuuksia sydämen läpissä sekä laajentumia aivojen verisuonissa. Arviolta vajaalle puolelle potilaista kehittyy myöhemmin aikuisiässä vaikea munuaisten vajaatoiminta. Sairaus ei uusi mahdolliseen siirtomunuaiseen. (http://www.musili.fi/sairaudet_ja_elinsiirrot/lapsi_sairastaa/munuaisten_vajaatoiminta/munuaissairaudet/polykystinen_munuaistauti)

                                

                                          (http://ec.estiga.com/pkd)

Diagnoosin saamisessa vaikeinta oli se, että sain samalla tietää, että sairauden periytyvyysmahdollisuus oli 50% ja minulla on kaksi lasta. Kesti kuitenkin vielä vuosia ennenkuin varmistui, että esikoiseni oli perinyt sairauden minulta. Nuorempi lapsistani todettiin terveeksi muutama vuosi sitten. Tieto siitä, että olin siirtänyt sairauden seuraavalle sukupolvelle, on ollut koko tämän sairauden ajan vaikein asia jota olen joutunut tämän prosessin eri vaiheissa käsittelemään. Minua on lohdutettu sillä, että lääketiede kehittyy ja tulevaisuudessa löydetään varmasti keino, jolla sairauden kulku voidaan estää, tai ainakin sitä voidaan hidastaa siten, että dialyysihoitoa ja elinsiirtoa ei tarvita. Alustavia tietoja tällaisesta mahdollisuudesta on jo olemassa...

http://www.medicalnewstoday.com/articles/295926.php 

Blogini käsittelee kaikenlaisia sellaisia asioita, jotka liittyvät minuun ja munuaisiini. Kerron sekä henkilökohtaisia kokemuksiani, että myöskin niitä faktoja, joita liittyy munuaisten monirakkulasairautta sairastavien henkilöiden hoitoon. Näkökulmani on kuitenkin kieltämättä subjektiivinen, mutta pyrin joiltakin osin tarkastelemaan asioita objektiivisesti etteivät omat tunteeni saa liikaa tilaa vaan että  myös sairauteen liittyvät faktat ja positiiviset mahdollisuudet tulevat esiin. Kirjoittaminen on luonnollisesti myös minun oma tapani työstää kaikkia niitä asioita, joita tapahtuu yhtaikaa tässä aktiivihoitojen alkaessa.

Nyt sairauteni on kehittynyt siihen vaiheeseen, että aktiivihoitojen aloittaminen tuli ajankohtaiseksi. Ehdin olla Satakunnan keskussairaalan predialyysipoliklinikan asiakkaana noin 1.5 vuotta kun hoitopäätös tehtiin 24.9.2015. Tiesin jo etukäteen, että kyseeseen voisi tulla vain hemodialyysi, sillä rakkulataudin aiheuttama munuaisten laajeneminen koko vatsaontelon alueelle teki mahdottomaksi sen, että minulle olisi voitu aloittaa peritoneaalidialyysi.

Hemodialyysissä verestä suodatetaan kuona-aineita ja ylimääräistä nestettä dialyysilaitteessa olevan suodattimen eli dialysaattorin avulla.Yleensä hoito tehdään 3 kertaa viikossa  3-5 tuntia kerrallaan.

(http://www.baxter.fi/hoitohenkilosto/terapia_alueet/dialyysi/hemodialyysi_hd.html)

Peritoneaalidialyysi, eli PD, on omatoimisesti tai avustetusti kotona tehtävää dialyysihoitoa. Peritoneaalidialyysissä käytetään vatsakalvoa suodattimena kuona-aineiden ja liian nesteen poistamiseksi. (http://www.dialyysi.fi/doc.aspxid1058.htm)

Dialyysiä on nyt takana kolme viikkoa ja hoitokertoja seitsemän. Ensimmäinen dialyysi tehtiin 7.10.2015. Hoito aloitettiin tuolloin klo 8.30 aamulla. Avomieheni ja poikani olivat mukanani tuolla ensimmäisellä kerralla. Poikani saapui Raumalle edellisenä iltana ja halusi olla tukenani hoidon aloituksessa. Se tuntui todella hyvältä ja oli varmasti avomiehenikin kannalta hieno asia, sillä huomasin, että häntäkin jännitti hoitojen alkaminen.

Ensimmäisellä kerralla dialysointiaika oli 1,5 tuntia ja minuuttivolyymi 150 ml/min, eli hyvin pehmeä ja varovainen aloitus. Hoitokerta hoitokerralta dialyysiaikaa on pidennetty ensin 2 tuntiin, sitten 2,5 tuntiin, kolmeen tuntiin ja lopulta 4 tuntiin. Samoin volyymeja on nostettu siten, että tällä hetkellä minuuttivolyymi on 300 ml.

 

Olen ollut onnekas siinä mielessä, että minulle on onnistuttu laittamaan kaikilla hoitokerroilla sekä arteria- että venaneula alkuperäisiin pistoaukkoihin. Alussa kädessä oli aika ruhtinaaliset hematoomat, mutta nyt nekin ovat jo kadonneet.

Perjantaina (23.10.) dialysoinnin aloitus tuotti ensimmäisen kerran ongelmia: suoni, jossa oli venakanyyli, ei hoidon alussa oikein toiminut ja verta pääsi vuotamaan kyynärvarren kudoksiin. Kanyylia liikuttelemalla se saatiin kuitenkin toimimaan, tosin tuon episodin seurauksena minulla on voimakasta turvotusta ja lievää kipua alemman pistoreiän ympärillä.  Hoidan aluetta Hirudoidilla, ja toivon, että se paranisi mahdollisimman hyvin seuraavaan, maanatai-iltapäivällä tapahtuvaan, hoitokertaan mennessä.